Rara enfermedad mata lento a niños
Cura. Necesitan trasplante de hígado que no se hace en el país y cuenta 120 mil dólares. Grave. El 95% de afectados mueren sin la cirugía.
SANTO DOMINGO, RD .- La familia de Franklin Raziel, un bebé de nueve meses a quien una rara enfermedad del hígado le condenó a una esperanza de dos años de vida, máximo tres, tiene la esperanza de revertir ese lúgubre pronóstico si logra un trasplante de hígado.
En ese corto tiempo que le queda, la atresia biliar, nombre de la afección, impide que llegue suficiente bilis a sus intestinos para digerir la grasa, quedando atrapada en el hígado causándole hinchazón abdominal, ojos amarillentos y gritos de dolor que espantan la tranquilidad de sus padres Giselle Torres y Frankin Hernández.
La desesperación llevó a esta pareja a ventilar el caso a la luz pública, ya que necesitan 120 mil dólares (siete millones de pesos) para salvar su vida, costo que le es imposible de asumir porque son de escasos recursos.
Otro caso similar
La niña Yarielis de 10 meses comparte el sufrimiento de Franklin Raziel, porque padecen la misma enfermedad que para aliviar sus agonías y mermar el desgaste físico, consumen 12 medicamentos al día a un costo mensual de más de 10 mil pesos, sin contar las visitas al hospital.
Yaniris Mora, madre de Yarielis, dijo a EL DÍA que dejó su empleo a raíz de una crisis que casi le arrebata la vida a su pequeña. Posteriormente recibe la noticia de la cancelación de su esposo de un almacén.
Ahora ambos sin empleo, viviendo de la caridad de sus padres y pidiendo a las autoridades que vengan al auxilio de su pequeña. Las familias han solicitado ayuda sin obtener respuestas positiva.
No es común
De acuerdo a la gastroenteróloga pediátrica del Hospital Robert Reid Cabral, Giselle Hernández, los casos de atresia biliar son muy escasos en el país y aun no se sabe qué la causa, solo se conoce que los niños nacen con ella.
Aunque no precisó las cifras, estimó que en promedio ese centro de referencia nacional ingresa entre 10 a 12 casos por año, lo que es muy poco, tomando en cuenta que en los primeros 7 meses del 2019 el centro realizó 8,252 hospitalizaciones generales.
Sostuvo que la mortalidad de los afectados es de 95%, de no logar el trasplante.
Sin embargo, dijo que existe una cirugía paliativa que ayuda a extender el tiempo de vida en la espera del trasplante, la cual debe hacerse dentro de los primero 100 días de nacido, aunque enfatizó que no en todos los casos funciona. Este proceso cuesta alrededor de 500 mil pesos.
Desafortunadamente el número de niños con trasplante de hígado en el país es muy ínfimo.