Día Mundial de la Esclerodermia: ¿cuál es su objetivo?

Día Mundial de la Esclerodermia: ¿cuál es su objetivo?

La esclerodermia comprende un conjunto de enfermedades raras incapacitantes. Por ende, los afectados luchan con el fin de darla a conocer a través de su día mundial.
Día Mundial de la Esclerodermia: ¿cuál es su objetivo?

El Día Mundial de la Esclerodermia se conmemora el 29 de junio. Así pues, este es el nombre que recibe un grupo de enfermedades raras que afectan la piel y los tejidos conjuntivos.

Los objetivos de la celebración son la concienciación y la visibilización de un padecimiento que no tiene cura. En ese sentido, alcanzar dichas metas es de suma importancia para promover la creación de una red de apoyo que mejore el tratamiento y reduzca el aislamiento de los enfermos.

Luego de dar un breve paso por los fines y la relevancia del Día Mundial de la Esclerodermia, conviene profundizar sobre cómo actúa la enfermedad, cuáles son los abordajes disponibles y de qué manera se puede participar en este evento anual.

¿Qué es la esclerodermia?

La esclerodermia, como mencionamos al inicio, se define como una serie de afecciones relacionadas con el endurecimiento y estiramiento tanto de la piel como de los tejidos conectivos.

Su incidencia es superior en las mujeres, perjudicando con mayor frecuencia a personas entre 30 y 50 años de edad. Asimismo, es pertinente mencionar que existen cuantiosos tipos de esclerodermia. Pueden abarcar desde daños a la piel hasta la afectación de los vasos sanguíneos, el tubo digestivo y otros órganos.

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Síntomas

Tienden a presentarse algunos síntomas o una gran variedad, según el tipo de esclerodermia. No obstante, los signos que se repiten con regularidad son los siguientes:

  • Reacción al frío o enfermedad de Raynaud.
  • Acidez estomacal.
  • Estreñimiento.
  • Problemas para tragar.
  • Falta de energía sin motivo aparente.
  • Pérdida de peso en poco tiempo.
Fenómeno de Raynaud en la esclerodermia.
El fenómeno de Raynaud se asocia a las patologías autoinmunes, por lo que la esclerodermia no es ajena a este síntoma.

Causas

Las causas de la esclerodermia están asociadas a una acumulación y generación desproporcionada de colágeno en los tejidos. A pesar de que se conoce esta condición que da pie a la enfermedad, aún existen dudas sobre por qué se genera.

Los principales indicios de las investigaciones apuntan a condicionantes genéticos, ambientales e irregularidades en el sistema inmunitario. Siguiendo este orden de ideas, un 20 % de los enfermos tienen en común algún problema autoinmune.

Tratamientos disponibles

En principio, el diagnóstico consiste en exámenes de sangre, análisis de una porción de piel en el laboratorio y pruebas de función de órganos. Superado el complejo camino de detección, los tratamientos se desglosan en medicamentos, terapias y cirugías.

No hay una cura definida, pero los medicamentos cumplen la función de reducir los síntomas en favor de la calidad de vida del paciente. Los objetivos farmacológicos son los siguientes:

  • Retardar las modificaciones severas en la piel.
  • Suprimir la acción del sistema inmunitario.
  • Reducir las dolencias.
  • Evitar infecciones.

Las terapias también forman parte de los métodos para mejorar los síntomas. En estas circunstancias, los fisioterapeutas orientan el tratamiento al incremento de la fuerza, el aumento del rango de movimiento y la regulación del dolor. De esta forma, los se pueden continuar las actividades con cierta normalidad, sin perder autonomía.

La cirugía es la última opción que consideran los especialistas. Los dos procedimientos más utilizados son la amputación y el trasplante de pulmón.

Por tanto, la amputación se acciona debido a la enfermedad de Raynaud, específicamente cuando el tejido de los dedos comienza a necrosarse. En el otro caso, el trasplante se desarrolla porque el funcionamiento pulmonar está muy deteriorado.

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Día Mundial de la Esclerodermia

Ahora que conocemos la enfermedad, podemos enfocarnos en el Día Mundial de la Esclerodermia con mayor propiedad. El patrocinio de la celebración es de parte de la Federation of European Scleroderma Associations (FESCA).

¿Por qué se definió el 29 de junio? El motivo fue el nacimiento de Paul Klee ese día, pero en 1940. Se trató de un pintor suizo con nacionalidad alemana que compaginó un estilo de surrealismo, expresionismo y abstracción. Paul tenía esclerodermia y muchas de sus creaciones se encontraron influenciadas por la patología.

En cuanto a los objetivos del Día Mundial de la Esclerodermia están el reconocimiento hacia la valentía de quienes viven con la enfermedad, la visibilización de información actualizada, el aumento del apoyo internacional y la consecución de una cura.

¿Cómo puedo participar en el Día Mundial de la Esclerodermia?

Todos pueden participar. Además, el compromiso permite que las actividades se adapten a cualquier rutina. La mejor manera de dejar una huella en el Día Mundial de la Esclerodermia es con estas iniciativas:

  • Organizar eventos para recaudar fondos, como el caso de la campaña Snuggle Up! en Australia.
  • Descargar y compartir en las redes sociales el afiche oficial.
  • Hacer donaciones a FESCA.
  • Formar parte de un grupo de apoyo para transmitir información en distintos sectores.
  • Promocionar el Congreso Mundial de Esclerosis Sistémica semestral.
Esclerodermia en las manos.
Las manifestaciones en las manos de la esclerodermia suelen ser las más notorias, aunque también los órganos internos se afectan.

El Día Mundial de la Esclerodermia para perseguir la cura

El trato igualitario para los enfermos de esclerodermia todavía está lejos de concretarse, ya que los sistemas de salud en muchos países del mundo no están preparados para su tratamiento y diagnóstico oportuno. Sin embargo, se siguen dando avances significativos de las organizaciones con la celebración para buscar la cura.

Solo la unión de pacientes, médicos y población en general podrá facilitar las mejoras en la calidad de vida, mientras se logra la meta máxima. Asimismo, se debe buscar el diagnóstico precoz con la ayuda de un reumatólogo especialista, puesto que que de esta forma es posible salvar vidas y reducir las peores consecuencias.