Yesenia Andrea Valle dice que a mediados de marzo de 2016 recibió su «sentencia de muerte» como madre.
Ese día, cuenta la dominicana, le dieron la «peor noticia que un padre puede recibir: que tu hija, esa parte de ti, tiene una enfermedad rara y que le dan unos años de vida».
Una semana antes, Isabel, la hija de Yesenia, había sido ingresada en un hospital de Madrid luego de más de un año de chequeos, tratamientos y diagnósticos fallidos para unos síntomas que nadie sabía explicar.
La mañana en que la niña fue finalmente diagnosticada, el destino hizo que Yesenia se encontrara con otra mujer dominicana en el mismo hospital en España.
«Ella estaba allí con su niño, que estaba en muy malas condiciones. Comía por el estómago, tenía la boca muy abierta, los puños agarrotados, muy bajo peso…», recuerda Yesenia en diálogo con BBC Mundo.
Entonces le preguntó a la otra mujer qué tenía su hijo.
«Una enfermedad que acumula hierro en la cabeza», le respondió. «Le dicen PKAN».
La otra dominicana también le preguntó por qué estaba allí, qué tenía su niña.
«Y le respondí: no se sabe, parece que quizás como juega futbol se ha caído y los médicos creen que podría tener una lesión pequeña en el cerebro, porque se cae mucho».
Poco después, el especialista que atendía a Isabel llamó a Yesenia a su despacho.
«Ahí me dice que han visto algo en la resonancia que parecía un ‘ojo de tigre’, que todo indicaba que Isabel tenía una enfermedad que se llamaba…PKAN…»
«Ahí me caí de la silla, empecé como a convulsionar».
El médico se sorprendió de que la mujer supiera de qué le estaba hablando.
«Fue una casualidad tremenda que los dos únicos casos de esa enfermedad en Madrid nos encontráramos aquel día en la misma planta de aquel hospital y que los dos fueran niños dominicanos», relata.
Yesenia cuenta que después de aquella coincidencia -y del diagnóstico- su vida no ha vuelto a ser igual.
«Ese fue el día que sentí que dios me decía: mira ese niño, eso es lo que te viene, así que muévete. Y yo comencé a moverme, porque yo no podía quedarme de brazos cruzados hasta ver que mi niña se me ponía así. Algo tenía que hacer».
Desde entonces durante días, noches y meses buscó incansablemente alternativas, potenciales remedios y casos similares por todo el mundo.
En su larga búsqueda no solo logró ralentizar la progresión de la enfermedad de su hija, algo impensable para la mayoría de los casos de PKAN, sino que descubrió también una tragedia oculta en la parte más profunda y pobre de su país: República Dominicana.