Colaborarán en pro de pacientes con enfermedades raras en la República Dominicana
Esta fue una de las principales conclusiones del Primer Congreso Dominicano de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y de Manejo Complejo.
Varios actores del ámbito académico, legislativo y del sector salud se comprometieron a crear un plan nacional de trabajo participativo, que busque mejorar el diagnóstico temprano y la atención adecuada a los pacientes que puedan estar afectados por enfermedades raras, poco frecuentes y de gestión compleja en la República Dominicana.
Durante el congreso, los panelistas señalaron la carencia de datos que permitan conocer con claridad cuántas personas sufren de estas enfermedades en el país, así como la falta de un sistema de registro nacional que contenga los indicadores necesarios para ilustrar la situación y guiar las decisiones en la formulación de políticas públicas que beneficien a estos pacientes.
Al presentar las conclusiones del congreso, el doctor Carlos Sánchez afirmó que para asegurar el tratamiento de los pacientes con enfermedades poco comunes, es fundamental seguir promoviendo el desarrollo de políticas que incluyan las moléculas más utilizadas dentro del Plan Básico de Salud y en los programas públicos de medicamentos de alto costo.
“Reconocemos que en el país han surgido diversas iniciativas que han propiciado avances en el ámbito de la investigación y la divulgación científica, así como en la educación social y la formulación de políticas públicas que favorecen a los pacientes que enfrentan algunas de las enfermedades raras más reconocidas. Estas acciones son, en su mayoría, impulsadas por asociaciones de pacientes, academias, empresas privadas, profesionales e instituciones públicas”, añadió.
El congreso fue organizado por la Universidad Autónoma de Santo Domingo (UASD) y la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), en colaboración con Roche; las Comisiones de Salud de la Cámara de Diputados y el Senado de la República, la International Gaucher Alliance (IGA), la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), el Parlamento Centroamericano (PARLACEN) y la Pontificia Universidad Católica Madre y Maestra (PUCMM).
Entre los panelistas destacaron la licenciada Camila Marranzini, la doctora Massiel Morales, la senadora de Azua, Lía Díaz, Alejandro Bravo, secretario de asuntos parlamentarios del PARLACEN, y Mary Fernández de Álvarez, representante de ADAPA.
En otra de las mesas de trabajo, participaron el decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la UASD, doctor Mario Uffre; Denisse Vallejo, presidenta de la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA); Álvaro Soto, gerente general de Roche Caribe, Centroamérica y Venezuela; y la doctora Michelle Jiménez, de la Pontificia Universidad Católica Madre y Maestra (PUCMM).
Se presentaron además otras conclusiones del congreso.
Los ponentes en el congreso mencionado coincidieron en que el país todavía está lejos de cumplir con las metas necesarias para asegurar una adecuada cobertura en el diagnóstico, tratamiento médico y recuperación de los daños ocasionados por estas enfermedades, especialmente en los niños.
«Con respecto al marco legal, se destaca que la aprobación de la Ley de Tamizaje Neonatal, o Prueba del Talón, que fue ratificada el año pasado por el Congreso Nacional, representa un avance en el diagnóstico de ciertas enfermedades raras que son comunes en el país. Sin embargo, es fundamental concluir la elaboración del protocolo correspondiente y acelerar, tal como lo indica la ley, la asignación de presupuestos a las instituciones públicas encargadas de su pronta implementación», afirmó el doctor Sánchez durante la presentación de las conclusiones.
Se considera de gran importancia la aprobación del Anteproyecto de Ley para la Atención Integral de la Salud de las Personas que sufren Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y de Manejo Complejo. Para ello, será necesario promover la mayor colaboración política posible en el Congreso de la República, así como buscar un amplio consenso social.
En lo que respecta a las asociaciones de pacientes locales y de otros países, así como al papel de las academias y de la industria farmacéutica, se concluyó que es vital aprovechar las experiencias adquiridas para facilitar el intercambio regional, fomentar la colaboración científica y ampliar los beneficios para los pacientes, quienes deben ser el enfoque central de todas las iniciativas.
Todas las presentaciones realizadas durante el congreso abordaron los temas desde la óptica del derecho a la salud de los ciudadanos y del respeto a su integridad moral y ética. Además, se reconoce el papel que debe desempeñar el Estado como garante de la implementación de políticas públicas en favor de la salud de la población.